Impariamo a conoscere una persona Asperger
A cura di:
Dott.ssa Renza Rosiglioni – Psicoterapeuta
Che cosa significa Aspie o Asperger?
“Aspie” è un termine informale che si riferisce a una persona autistica di livello I o Asperger, che presenta caratteristiche neurodivergenti quali: difficoltà nella comunicazione sociale ed emotiva, interessi ristretti e ripetitivi, ipo-iper sensorialità e mancanza di flessibilità nel pensiero e nei comportamenti.
Cosa significa neurodivergenza autistica?
“L’autismo è una delle tante condizioni umane” (Baron-Cohen 2017), una delle possibilità di funzionamento della persona.
La neurodivergenza autistica è un modo di pensare, sentire e interagire che, pur potendo presentare disagio, vissuto di diversità e non integrazione sociale, NON compromette il funzionamento autonomo dell’individuo (questo tuttavia non esclude l’utilità di percorsi di consapevolezza e miglioramento delle abilità sociali).
La neurodivergenza è una condizione che si caratterizza per dei tratti distribuiti all’interno di uno
spettro. Ad un’estremità dello spettro, se questi tratti configurano delle compromissioni significative negli ambiti della vita e delle lievi disabilità, si va incontro ad una diagnosi. L’autismo di I livello (APC – alto potenziale cognitivo – e Asperger) è una forma ad alto funzionamento intellettivo e con una bassa necessità di supporto.
I disturbi dello spettro autistico sono disturbi neuro-evolutivi su base genetica ad insorgenza precoce e interessamento multisistemico (intestinale, immunitario, etc) che tendono a permanere nel corso di tutta la vita. Grazie agli innumerevoli studi e alle tecniche di neuro-immagine, oggi possiamo dire con certezza che l’autismo è un modo di funzionare di una persona e che non è una malattia. Pensando ad altri esempi, funzionamenti neurodiversi riconosciuti attualmente sono i DSA (disturbo specifico di apprendimento), l’ADHD (disturbo dell’attenzione e dell’iperatttività) e la disprassia.
Il mondo viene vissuto con parametri differenti
Conoscere e comprendere le caratteristiche neurologiche, che differiscono tra le persone neurodivergenti e le persone neurotipiche, permette di superare le barriere comunicative che si creano in ambito sociale. Inoltre, consente alle persone autistiche di I livello di superare il dolore sordo che portano dentro sentendosi sbagliate, inadeguate e perennemente fuori posto.
Gli Asperger sono diversi dai neurotipici. Hanno percezioni sensoriali diverse, reazioni diverse.
Abbiamo da tempo riconosciuto come una caratteristica dell’autismo sia una straordinaria percezione delle esperienze sensoriali dal mondo esterno, che descriviamo come sensibilità esterocettiva. Questa può includere un’aumentata sensibilità ai suoni, all’intensità della luce, alle esperienze tattili, agli odori e ai gusti. Possiamo supporre che l’esterocezione includa anche una sensibilità alle emozioni delle altre persone. Un “sesto senso” straordinario che può determinare una reazione molto più intensa in risposta a vissuti emotivi di altre persone, a situazioni o a eventi, specie se negativi.
In contrasto con l’aumentata esterocezione, una persona autistica può avere difficoltà con l’enterocezione, che consiste nel percepire le proprie esperienze sensoriali interne: per esempio, potrebbe non accorgersi di avere un’aumentata frequenza cardiaca e un respiro che indicano l’intensificarsi di uno stato di ansia o agitazione: “Percepisco le emozioni altrui spesso fin troppo chiaramente, ma non riesco ad avere accesso alle mie”.
È frequente sentir dire: “Il mio udito è ipersensibile ma è incapace di isolare i suoni e modularli: il rumore mi giunge indistinto e così mi condiziona e mi stressa fino a sfinirmi”. L’ipersensibilità sensoriale porta a reazioni protettive che possono sembrare strane a chi non le prova, come ad esempio il dondolarsi avanti e indietro, o il giocherellare con anelli e bracciali, l’arricciarsi i capelli, il battere le mani… Stimming (movimenti ripetitivi) e stereotipie sono comportamenti auto-stimolanti che possono segnalare un disagio che si sta vivendo e vanno accolti e non stigmatizzati. Possono offrire un modo per calmare l’ansia, generare o mantenere la consapevolezza del corpo, mantenere la concentrazione o affrontare sensazioni ed emozioni travolgenti. Occasionalmente possono anche causare danni agli altri o autolesionismo. È chiaro che se la società è costruita con parametri differenti, e non fa caso alle innumerevoli iper-stimolazioni sensoriali ed emotive che, invece, vengono percepite con intensità stravolgente dalle persone Asperger, ci si trova di fronte a situazioni di sovraccarico, di intenso stress che possono portare a comportamenti esplosivi, a reazioni catastrofiche (meltdown). I meltdown sono crisi che possono essere esternalizzate, con una intensa disperazione che si manifesta con espressioni di rabbia, alle volte con distruzione di oggetti o aggressione di persone; possono però anche essere internalizzate, con un intenso senso di colpa e rancore e anche pensieri o azioni suicidarie o ‘attacchi depressivi’.
Le differenze individuali sono moltissime: stiamo attenti ai pregiudizi!
Sappiamo che altre caratteristiche frequenti presenti nelle persone Asperger sono una compromissione persistente delle interazioni sociali e una difficoltà nella comunicazione intra e interpersonale. Ma NON possiamo fare generalizzazioni, le differenze individuali e tra i due sessi sono moltissime. Sarebbe sbagliatissimo costruire categorie chiuse, stereotipate e stigmatizzanti solo sulla base di tratti neurologici comuni ad un gruppo di persone.
Ci sono persone che soffrono molto, che non vivono serenamente le loro caratteristiche autistiche che ricorrono ad aiuti anche farmacologici. E ce ne sono tante altre che vivono queste condizioni in modo più fluido, in una dimensione più naturale del proprio modo di essere strutturando strategie compensative e adattive.
Quando parliamo di abilità sociali, è importante riconoscere che la quantità di impegno sociale e di capacità di interazione di ogni persona varia. Alcuni individui Aspie possono impegnarsi in interazioni sociali prolungate con più persone in diverse situazioni e vivere questa attività come possibile anche con uno sforzo ridotto. Al contrario, la capacità di altri limita il loro impegno sociale a poche persone (una o due), per un breve periodo, e solo se praticata in un ambiente familiare. Questo non significa che gli individui Asperger non amino le interazioni sociali o preferiscano stare da soli! Indipendentemente dalle capacità generali della persona autistica, le interazioni sociali possono essere tremendamente estenuanti e possono consumare energia cognitiva, emotiva e fisica. È essenziale riconoscere questa connessione e, grazie ad un lavoro di bilanciamento energetico, lasciare che con il giusto tempo e con attività che ricaricano, ci si riprenda dopo le interazioni sociali.
L’Empatia
Esistono tre diverse forme di empatia e l’espressione di ciascuna è basata su strutture neurali simili ma distinte, situate nella corteccia prefrontale. L’empatia cognitiva è l’abilità di determinare cosa qualcuno sta pensando o provando “leggendo” la sua espressione facciale, i gesti, il tono della voce, e il contesto sociale. Una persona Asperger potrebbe dover usare la logica, invece dell’intuizione, per identificare e processare gli elementi di comunicazione non-verbale che vede e sente: “Raccolgo informazioni per immaginare cosa sta provando quella persona. Per me, è stata una scoperta recente sapere che i neurotipici possono pensare ad una cosa ma dirne un’altra”. L’empatia affettiva, o emotiva, è l’abilità di “sentire” le emozioni degli altri. Le persone Asperger possiedono una particolare capacità di rispecchiare, o amplificare dentro sé stesse, che cosa sta provando l’altra persona. E l’esperienza clinica indica la presenza di una iper-sensibilità nel percepire le emozioni negative espresse da un’altra persona, come possono essere il disappunto, l’ansia o l’agitazione: “Sono in grado di distinguere particolari molto sottili che altri non notano, o può essere una sensazione che mi arriva dagli altri”. L’empatia comportamentale consiste nel sapere come rispondere alle emozioni dell’altro, come reagire con azioni e parole all’emozione dell’altra persona. L’autismo è associato ad una incertezza nell’identificare cosa ci si aspetta che venga detto o fatto per consolare o rispondere alle emozioni altrui.
Le emozioni negative degli altri sono “contagiose” per una persona Asperger. L’empatia emotiva può essere una delle ragioni per le quali gli individui autistici evitano le folle, a causa del rischio di avvicinarsi troppo a qualcuno che sta vivendo un umore negativo ed esserne “contagiati”. Il ritiro sociale per una persona autistica di I Livello non è esclusivamente dovuto alle aspettative sociali e alla sensibilità alle esperienze uditive, visive e tattili ma anche alla grande sensibilità emotiva. Una paziente ci ha detto: “Noi non abbiamo una pelle o una protezione emotiva. Siamo esposti, ed è per questo che ci nascondiamo”. Mentre abbiamo scoperto che l’umore negativo di un altro può essere contagioso per una persona Asperger, questa potrebbe non essere ugualmente “contagiata” da una persona felice.
Per questo, potrebbe essere molto difficile per qualcuno provare a “tirarla un po’ su”. Le emozioni positive di felicità ed esuberanza negli altri, infatti, invece che essere “assorbite” possono portare una persona autistica a sentirsi confusa, non a proprio agio, e a non sapere come rispondere o mettersi in sintonia con gli altri, per esempio ad una festa in famiglia o quando qualcuno riceve una notizia emozionante.
Per questo spesso si porta a far riflettere i famigliari e gli insegnanti dei ragazzi Asperger su come il loro cattivo umore possa risultare contagioso per la persona autistica; in tali situazioni è utile apprendere e mettere in atto alcune strategie che aiutino a rimanere calmi e neutri, in modo da poter sostenere il proprio famigliare o alunno a gestire emozioni negative.
La resistenza al cambiamento e gli interessi
Le persone Asperger spesso hanno come caratteristica una rigidità cognitiva e per questo la resistenza al cambiamento è una loro peculiarità. Anche in questo caso non si può generalizzare, ma è frequente incontrare persone Aspie che hanno una forma mentis molto rigida che dà scarsa flessibilità anche nell’attività di tutti i giorni. Amano le routine quotidiane perché sono prevedibili. Tollerano con molta fatica i cambiamenti e le novità possono essere una sfida difficile da affrontare. Ma possono amare le novità quando sono scelte da loro e sotto il loro controllo.
Un ragazzo racconta: “Io sono molto legato alle mie abitudini, che io so che alcuni chiamano routines. E se cambiano, io rimango sconvolto e posso pensarci giorni, settimane, mesi”; “Purtroppo mi capita spesso di non riuscire ad affrontare i cambiamenti e a perpetrare situazioni (specialmente relazioni) problematiche solo ed esclusivamente per la paura del cambiamento”.
Gli Aspie hanno spesso interessi specifici assorbenti, frequentemente autodidatti, che possono durare da poche ore a decenni. A volte possono parlare di essi per ore. È importante rispettare e incoraggiare questi interessi, poiché possono essere una fonte di benessere e di senso di efficacia, aumentando l’autostima. Ma possono anche essere una fonte di preoccupazione se dominano il tempo a casa e impediscono di partecipare ad altre attività.
I benefici della diagnosi di autismo di I livello (ex Asperger)
Le persone adolescenti e adulte che ricevono la diagnosi di autismo di I livello, spesso sentono un senso di sollievo, rivendicazione e convalida. La diagnosi permette loro di dare un senso più identitario alle esperienze passate e presenti e di non sentirsi sbagliati perché diversi. C’è meno senso di colpa e auto-giudizio, più auto-compassione e fiducia verso il proprio potenziale, fondamentale per una nuova ricostruzione identitaria più autentica. C’è molto spesso anche una riduzione del desiderio di camuffare le proprie caratteristiche autistiche.
È quindi importante comprendere che non significa attribuire alla persona un’etichetta, ma piuttosto fornirle la possibilità di un’esistenza più autentica e quindi più serena, auto-determinata e soddisfacente.
Una donna Aspie racconta: “Ero la classica bambina difficile, brava a scuola, ma strana, un po’ sgarbata, taciturna, solitaria. Agli amici preferivo i libri, i fumetti manga, alle feste le passeggiate nei boschi. Crescendo non sono cambiata, sempre brava a scuola, in particolare nelle lingue straniere, con difficoltà ad esprimermi, soprattutto se mi chiedevano di parlare davanti a tutta la classe. A volte ero ingestibile, con attacchi d’ira. Non mi piaceva essere toccata e sentivo un fastidio insopportabile per certi rumori, luci e gusti di cibi. Diventando grande ho imparato a mascherare i miei sentimenti e a copiare come dovevo comportarmi per piacere agli altri o per stare in un gruppo di pari. Ho sempre pensato di essere diversa, ma non ho mai capito perché finché mi hanno fatto la diagnosi. Mi hanno detto: <<Tranquilla, non sei malata! Sei autistica di I livello, quello che prima si chiamava Asperger.>>
In conclusione, comprendere la mente di una persona Asperger richiede pazienza, sensibilità e comunicazione chiara. Con questi elementi, è possibile costruire relazioni positive e significative con le persone Asperger e migliorare la loro qualità di vita.
Nota: L’immagine di copertina è stata tratta da “Gli Scarabocchi di Maicol&Mirco”